友如亨利-第6章
按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页，按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页，按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部！
————未阅读完？加入书签已便下次继续阅读！
洞┐兴挠⑿邸灼嫱及傅囊挛铮虼怂拇蠖嗍路际敲灼媾频摹Ｕ馊煤芏嗳硕嘉笕衔ざ改昀创┑氖峭患路还匾氖牵飧龇椒ǘ缘ざ肥涤行В饩妥愎涣恕�
穿鞋始终是个大问题。每次因为他的脚变大了换鞋，或是换不同风格不同季节的鞋，整个过程都如噩梦般。我每次都去同一家鞋店，去之前还要提前打电话询问店里顾客多不多，因为每次买鞋换鞋都是挑战，他的脾气大得令旁人恐惧，虽然如此，每次买鞋后，我都会给他一个奖励。
一天下午，趁母亲带丹尔去公园玩的空隙，我给丹尔买了几件衣服。回到家后，为了让它们显得旧些，也正好发泄我烦躁的情绪，我对它们又踩又踢。杰米回来时，看到我正往丹尔的新外套上乱跳，以为我疯了，但明白后随即加入了我。我们在屋里把那件外套踢来踢去，像孩子一样没心没肝的大笑。在那段艰难的日子里，这样轻松的时光并不多。
四周的时间似乎特别漫长，我们终于等到了丹尔复诊的这一天。我们如期见到了上次的两位治疗师。当他们发现情况没有好转时，建议我们带丹尔去看教育心理学家，会通知我们预约时间。
复诊完的第六天，丹尔的情况突然变得更糟了。每次发脾气，他就把自己的头往墙上或者地上撞，吓得我魂飞魄散。当我挡住他时，他会用牙齿咬他自己，或是我的手和胳臂。仿佛要把皮咬下来一般。他似乎感觉不到什么叫疼痛，只是单纯的难受。让我无法忍受的是，眼睁睁看着心爱的儿子难受着，却束手无策。
我沮丧万分地给我的母亲打电话。然后把尖叫中的丹尔塞进了出租车，含着眼泪，绝望地请求司机：“求求您把我送到我母亲那里，我的孩子有点问题，我必须马上找人帮忙。”司机开始还有点畏缩，但很快改变了态度。他用平时两倍的速度把我们送到了母亲住处，帮我把丹尔从车里抱出来。这时，我的父母已出来接我们了。
对丹尔目前的状况，父母与我一样深感不安。由于丹尔时不时地撞头，我们一致认为应该寻求专业人士的帮助。我给其中的一个语言治疗师打了电话，由于紧急情况，他们迅速为我们约见了教育心理学家。后来我发现，我的求助被语言治疗师记录为“不合作”。这个词在医疗行业使用很普遍，在我看来，很多情况下用得并不贴切。但现在竟然有人把它套在了我头上，这让我感到万分愤怒。好像父母为了合作，必须眼睁睁看着孩子在自己面前自我毁灭一样。如果我真的那么做了，显然我仍然会被扣上另一顶帽子：因为未能及时寻求专业人士的帮助，我一直心存负罪感。
书 包 网 txt小说上传分享
四处寻医（3）
1991年2月27日星期三，在高地小学的学前语言机构，一名助手带着丹尔去了保育室，我和杰米坐下来跟语言治疗师格雷斯以及教育心理学家玛丽？史密斯谈话。我们诉说了对儿子的担心，他们都承认我们的压力的确很大。
突然，我再也无法掩饰自己惊慌的内心，直截了当问玛丽？史密斯：“丹尔的确患有自闭症吗？”
她犹疑了一下，平静地回答说：“我们也在做类似的猜测，恐怕是这样。”
我的心一阵冰凉。我已经做好了最坏打算的心理准备，始终不能面对这一刻，不可言喻，我内心深处的恐惧被专业人士认可了。与此同时，我也奇怪地感到了某种程度上的轻松，无法避免的终于还是发生了。我记得当时自己说了正式诊断的重要性，以及听到他们回答时的困惑。他们说：“我们不喜欢给孩子贴标签。”随后继续解释丹尔的沟通问题，他的有些行为已经“属于自闭症的范畴”。我竭力掩饰自己的悲伤心情，却看到杰米的内心挣扎。他必须面对一个他一直尽力逃避、拒绝承认的词。
尽管专家说了些关于贴不贴标签的问题，我和杰米都一致认为眼下最重要的让丹尔进行一个正确合理的诊断，尽快根据他的病情进行教育和治疗。为此我们提出了转到约克山儿童医院的请求，那是当时唯一一家能够确诊类似病例的医院。那个心理学家答应了，解释说目前还没有接待类似丹尔病症的专门科室。最近已决定在高地建立这么一个机构，专门接收三个患有 “自闭症疑似症状”的学前儿童，目的是尽量帮助这些孩子健康成长，让他们融入现存的较大的学前教育机构中去。（学前教育机构的孩子相对来说语言问题稍轻微些。）学校在这之前从未进行过尝试，现在有三个同龄的孩子都患有自闭症，校长决定试一试，看看是否可行。
令人欣慰的是，丹尔也被邀加入这个“周一班”。沮丧随之而来，丹尔每周只有周一的一小时十五分钟的时间待在那里，加上很多公共假期都在周一，他实际接受治疗的时间少之又少。但丹尔需要更多这样的时间，以及一个能够教他与其他同龄孩子一起相处的育儿所。他们的回答让我和杰米失望不已：“我们没有这样的地方。”
随后我们见到了学前语言机构的校长。她很友善，对我们的遭遇深表同情，并带我们一起去接丹尔。在与照看丹尔的那位老师谈话时，我不安地看了一眼杰米。他站在那里，双眼迷茫地望着窗外。
离开前，玛丽？史密斯建议我们联系一个叫做吉姆？泰勒的人。他是艾洛亚市斯楚安自闭症儿童学校的校长。斯楚安自闭症儿童学校由苏格兰自闭症儿童机构管理，是当时唯一一所研究儿童自闭症的学校。
离开学前语言机构后，我们实在无法独处，就去了我父母那里。我记得当时在回家的路上，我和杰米都一语不发，依然处在震惊中。丹尔坐在车的后座，安静得让人意识不到他的存在。
到了父母家，我悲伤地投入妈妈的怀抱，抽泣着说：“是自闭症。丹尔患有自闭症。”
她像平常一样，丝毫不气馁地抚慰我：“是吗？没关系，他永远是我们的丹尔，我们会尽最大的努力帮助他。”
回家的路上，我们依然保持沉默。我猜想杰米是否已经接受眼前所发生的一切。晚上睡觉时，我听到从丹尔屋里传出奇怪的声音，走过去，竟发现杰米蜷缩在丹尔的床上，紧紧地抱着他，伤心地哭着。我不忍心，跑过去抱住杰米，一遍又一遍地向他保证我们一定会挺过去的。
“我们不会放弃，”我安慰他，“不管付出什么代价，我们都要让丹尔康复起来。”
过后，丹尔安静地排列着他的小汽车，我和杰米坐在起居室喝茶，冷静地想起发生的事。对我而言，这次经历让我回想起从前一直忽略，但现在看来似乎讲得通的一段记忆。我清楚记得小时候，父母带我们回母亲的老家，她的弟弟汤米总遵循自己怪异的行为方式，而整个家都必须忍让。汤米从来不与任何人说话。现在回想起来，他应该患有严重的自闭症。
。 最好的txt下载网
四处寻医（4）
丹尔的行为在很多方面都与我的舅舅汤米很相似。但他们身处不同的时代，那时还没有自闭症这个词。我不能让儿子像舅舅那样成长，或像别的患有自闭症的孩子那样被忽视。我坚定的信心让杰米也振作起来。
杰米知道我会不遗余力地帮助别人，提起了我怀孕时在鲁克郡医院的一段经历。小产和死胎是一个普遍的现象，其中一个病例却给我留下了深刻的印象。在我怀孕期间，肚子还不是很大的时候，被派去照看一个打了镇静剂的年轻妇女。她的孩子早产，在生产时胎死腹中，而她最大的希望就是孩子能够平安出世。所以当时的她极需一个有经验的助产士陪着她。我没有告诉她我怀孕了，希望她没有注意到我略凸的小腹。在得到她的信任后，我照顾着伤心欲绝的她，最终说服她产下了那个死胎。当时我的换班时间早过了，筋疲力尽的她迷糊着跟我说，她不想看到那个孩子。我告诉她我们还会再见面，然后她睡着了。庆幸这一切都结束了。
第二天在轮班结束后，我去看了她。她正独自待在指定的房间，拉开窗帘，表情显得悲伤而麻木。她很快就知道我是她的助产士，也注意到我怀孕的身体。我掩饰住自己的尴尬，努力找话题和她聊天。然后问她是不是已经做好了与她孩子说再见的准备。
“我真的吓坏了，”她轻声说，“现在一切都太迟了。”
我安慰她不要害怕，我已经把孩子打理好，送到太平间。他很干净很美。我告诉她，她有权看一看孩子。
在去位于医院后面的太平间取那个婴儿的时候，我遇到了一个门房，他对此表示：“我从来没做过这样的事。”我用热水给那个婴儿洗了澡，给它穿上了棉质的婴儿服，戴上了配套的帽子，然后把他放在医院的婴儿车里，推到了那个妈妈的房间。我主动提出如果她希望的话，我可以为这个孩子行施洗礼（作为一个助产士，我可以这么做）。她摇摇头说：“我只想看看我的孩子。”
当我把孩子放进她怀里时，她崩溃了，眼泪肆意地流下来。我扶着她让她看着自己漂亮的宝贝。她说孩子味道很好闻，也留意到我给他洗了澡。她吻了他的额头，说了再见，表示真的很高兴有这个机会。我告诉她，孩子本身没有问题，她已经尽了自己最大的努力。我含泪拥抱着她，她很感激地说了声“谢谢”。而我也感谢她让我有机会参与到她孩子短暂的生命中。从医院离开时，她祝福我一切都好。
如果我没有做那些事，这个年轻的妈妈就会失去抱住她孩子、和他说再见的机会。讲述这件事，我并非想吹嘘，而是我明白，作为专业人士，有时我们必须挺身而出。因为你会对病人的生活有着重要的影响，你的所作所为甚至会影响他们的一生。这件事也让我知道，无论如何，没有什么比失去孩子更恐怖的了。
那天晚上，虽然很不安，杰米还是拜访了我们的朋友约翰？特纳，告诉他不能像往常一样和他一起去上班了，并讲明了原因。约翰很支持，主动提出他会通知我们其他的朋友，他帮了我们的大忙，因为我们实在没有力气一个个地打电话作解释了。
尽管在早些时候，我还坚定地安慰着杰米，但其实我和他一样虚弱和崩溃。第二天，我打电话给保健视察员说明了情况。尽管对我的遭遇深表同情，她对自闭症并不了解，因此无法帮我们找到其他有着类似情况的家庭。我陷入大海捞针般的绝望，哭了整整一个晚上，还是无法入睡。次日，我向医生要了些安眠药。可是收效甚微，接连几个星期里，我都无法正常入睡。
深知我们的不安和烦躁，杰米的妹夫彼得以我们的名义，帮我们联系了斯楚安自闭症儿童学校的校长吉姆？泰勒。 他在那个星期六的下午亲自造访了我们。当时，苏格兰自闭症儿童机构没有分支，所以吉姆总是在自己闲暇的时候，亲自去病人家中了解情况，无论他们住在苏格兰的任何地方。
尽管情况很不乐观，吉姆的来访还是让我们感到很欣慰。他从大体上介绍了自闭症的情况。自闭症患者常会有三大困难：社交、沟通和想象力。有些可能还有学习的困难。
四处寻医（5）
社交方面，患者往往反应冷淡，对周围的事漠不关心；沟通方面，患者有语言和非语言的双重困难，因此很难理解别人的手势、面部表情和声音的语调以及单个词语本身的意思；想象力方面，他们的思想很局限，很少有创新性的活动，表现在游戏时没有进步和变通。
吉姆肯定了正式诊断对于自闭症患者损伤治疗的重要性。我们问他“自闭症范畴”的具体涵义，他告诉我们，他认为有些专业人士用这个词和其他的一些词汇，包括“自闭症症状”“自闭症倾向”“自闭症特性”“自闭症属性”“沟通混乱”和“自闭症气息”等，来表示对病人症状的不确定性。
事后回想，我感觉自己已经能够判断一个人是否患有自闭症。尽管病情有严重和不严重之分，但如果一个人有这三个方面的缺陷存在，那就表示他很有可能是自闭症患者。在我看来，某些专业人士采用模糊概念来回避这一判断，会妨碍患者的及时治疗。这也是后来我们为丹尔寻医看病时深切体会到的。
地狱般的夏天（1）
四周后，也就是1991年3月27日，我和杰米穿上精致外套，哄着给丹尔穿上看上去很体面的衣服，然后出发去格拉斯哥的约克山儿童医院。我认为我们应该尽量穿得精致体面，让医生们知道我们也是专业人士。但我隐约担心，会重复上次那样的遭遇。
在评估的第一部分，丹尔并没有做心理医生给他布置的任务，而是径直走到屋子角落的水
